PKU

Witaj… mam nadzieję, że termin choroby PKU czy w ogóle choroba Ciebie nie dotyczy, jednakże mamy ciało, które przyjmuje i wyraża emocje, które często tworzą jednostkę chorobową, PKU występuje 1 na 7000 tys. urodzeń. Nie pomijaj tej zakładki, poruszam tu swoją historię i postrzeganie jej z perspektywy czasu więc nie jest tylko przykładem choroby, a życia z pewnym wyborem i doświadczaniem.

Postanowiłam dodać zakładkę PKU, gdyż termin ten towarzyszy mi od momentu ukończenia 20 roku, gdy na świecie pojawiło się moje pierwsze dziecko, syn Kamil.

Fenyloketonuria to jedna z chorób, w kierunku których wykonuje się w Polsce badania przesiewowe u noworodków. W trzeciej dobie życia pobiera się kroplę krwi z nakłutej pięty dziecka na specjalnie ku temu przeznaczoną bibułkę.

To choroba metaboliczna o podłożu genetycznym. Polega na zaburzeniu przetwarzania aminokwasu fenyloalaniny do innego aminokwasu – tyrozyny, w wątrobie. Przyczyną tego stanu jest ciężki niedobór lub brak aktywności odpowiedzialnego za ten proces enzymu – hydroksylazy fenyloalaniny. Konsekwencją zahamowania przemian fenyloalaniny jest gromadzenie tego aminokwasu w płynach ustrojowych takich jak np. krew oraz tkankach organizmu, w tym w ośrodkowym układzie nerwowym, gdzie powoduje on największe szkody.

Objawy fenyloketonurii nie są widoczne bezpośrednio po porodzie. W początkowym okresie    dziecko rozwija się prawidłowo i nie odróżnia się od rówieśników. Dopiero około trzeciego miesiąca życia zaczynają pojawiać się pierwsze objawy. Nieleczona choroba prowadzi do powstawania następujących patologii:

    – zahamowanie rozwoju psychoruchowego dziecka,

      – nadpobudliwość,

      – drgawki,

      – obniżenie napięcia mięśniowego,

      – małogłowie,

    -jasna karnacja – odróżniająca dziecko od zdrowego rodzeństwa,

      – jasne włosy,

      – wysypki skórne,

      – wymioty,

      – „mysi” zapach moczu,

W wyniku zahamowania rozwoju ostateczny iloraz inteligencji osiągalny przez dorosłych pacjentów to nie więcej niż 50, co oznacza niepełnosprawność intelektualną stopnia co najmniej umiarkowanego.

Leczenie stosowane w fenyloketonurii opiera się na ścisłym przestrzeganiu diety eliminacyjnej. Polega ona na znacznym ograniczeniu spożycia białka, spożywaniu produktów specjalnie preparowanych celem obniżenia jego zawartości. Aby jednocześnie zapewnić dostarczanie aminokwasów niezbędnych do funkcjonowania organizmu, stosuje się specjalne mieszanki białko zastępcze.

          Dodam na wstępie,że zajmuję się szeroko pojętym rozwojem osobistym, wychodząc ze standardowych definicji na rzecz odczuwania i intuicji w prowadzeniu,więcej w zakładce: o mnie. Z racji, że opisuję chorobę syna z perspektywy czasu, a moja świadomość przez ten okres zmieniła się, więc bedę tu wtrącała pewne pojęcia i terminy, które wprowadzą w temat dziedzin, którymi się posługuję.

PLAN DZIECKO.Wchodząc w dorosłe życie nie miałam na nie planu, ale wiedziałam, że chcę urodzić dziecko, które będę bardzo kochała. Dziś pracując m. in.. z Prawem Przyciągania mogłabym śmiało powiedzieć… mówisz… masz. Tak, Wszechświat zawsze mi sprzyjał, och, ta potęga myśli.

Dlaczego o tym mówię? Będąc facylitatorem Totalnej Biologii, pracy ze świadomością, wiem jak ważny jest okres, tzn. PLAN/CEL, poczęcia dziecka, to okres 36 m-cy, rok przed zajściem w ciążę kobiety, okres ciąży, I pierwszy rok życia dziecka. Wszystkie okoliczności, wydarzenia a najważniejsze: nasz stan emocjonalny, relacje pomiędzy partnerami i z ich najbliższym otoczeniem, nawet sytuacją ogólnoświatową, tym okresie ma ogromny wpływ na ukształtowanie dziecka na poziomie zdrowia. Dziś wiemy, że geny modyfikują się pod wpływem środowiska w jakim przyszło nam funkcjonować, że posiadamy pamięć komórkową, że historie rodowe, a przede wszystkim wszystkie ich tajemnice mają wpływ na kolejne pokolenia.

MOJA MYŚL.Wracając do mojej myśli. Przyszła, któregoś dnia, gdy z pewnością targały mnie niepewności dnia jutrzejszego… pojawiła się, do dziś ją pamiętam, brzmiąc: z pewnością nie umiałabym wychować chorego dziecka… Co za zrządzenie losu.

Znając dziś prawidła Systemu, powiem: Uważaj na myśli i obrazy,bo one kształtują Twoją rzeczywistość.

NARODZINY. Szczęśliwa mama, mój syn… moje dziecko. Chwila radości trwała ok 2 m-ce. Pewnego dnia dostaliśmy list z Kliniki z Białegostoku… prywatny od lekarki, że prosi nas abyśmy stawili się na wizytę, z powodu złych wyników badań. Nie rozumiałam… zadzwoniłam do swojego lekarza z pytaniem, co pisze ta kobieta, nie umiałam przeczytać tej trudnej nazwy, zresztą on też. Jego słowa ginęły w gąszczu moich myśli. I znowu coś jakaś opatrzność czuwała nad nami, okazało się, że wyniki gdzieś zaginęły i gdyby nie ta lekarka…

DIAGNOZA. Długo nie umiałam wypowiedzieć nazwy choroby. Teraz, pisząc ten tekst po 26 latach, wracam pamięcią do tych wydarzeń w związku z Webinarem, na którym będę Gościem mówiącym o chorobie ze swojej perspektywy. Więc przypomniało mi się teraz, że bałam się,że moje dziecko umrze, pamiętam dzień,gdy płakałam w rękaw przycjaciółce,że moje dziecko nie będzie normalne. Czy wtedy pomyślałam o NIESPRAWIEDLiWOŚCI ? Chyba nie, na tamten czas potrzebna była reakcja, nauczyć się wejść w inny rytm dnia, tego musiałam się nauczyć.

5 ETAPÓW ŻAŁOBY. Sama,bez zrozumienia i wsparcia,nie było wtedy FB, choroba rzadka i Ja na starcie życia. Tutaj mogę opowiedzieć o etapach utraty,zwątpienia,beznadziejności a za tym idzie niskiego poczucia własnej wartości,totalne dno. Nie celebrujemy umierania, straty…czegoś co się kończy..zawsze będzie to pewien aspekt żałoby,emocjonalnej żałoby.Koniec świata to koniec naszego istnienia,śmierć na poziomie tożsamości, coś co wydawało się wieczne i stałe, to coś po naszej iluzji myśli,pozornie ustabilizowanego,nagle legnie w gruzy. Wtedy doświadczamy etapy przejścia:

– zaprzeczenie-nie to nie może być prawda, to jakaś pomyłka,                                                                                                    – gniew-nie zasłużyłam sobie, wszyscy tylko nie mnie, za co mnie to spotyka?          – targowanie-”Boże” zrobię wszystko co chcesz tylko oddaj mi moje życie,                                                                      – depresja-to nie ma sensu, nie widzę szansy,                                                                                                                                        – akceptacja-nie zmienię terści tego co mnie spotkało, ale mogę temu nadać nową formę.

Nie zmienisz tego co się wydarzyło, ale możesz zmienić tego znaczenie.

Akceptacja wymaga pracy na głębszym poziomie, nie wystrczy powiedzieć “ok”…trzeba ją odczuć na poziomie komórkowym,gdy dowiadujesz się,że Wszechświat się nie myli, że treści nie zmienisz,tj choroby ale możesz nadac jej inną wartość, bardziej wspierającą, w myśl powiedzenia: Nie ważne co Cię spotkało, a to co Ty z tym zrobiłeś. Po prostu się wydarzyło.

Dziś można pracować nad poprawą naszej jakości życia za pomocą wielu technik dostępnych na rynku,dziś na wyciągnięcie ręki mamy grupy wsparcia ale ostatecznie to my musimy chcieć się otworzyć na zrozumienie i tylko praca nad sobą przekłada się na nasze zmiany, nic to co na zewnątrz nie uspokoi naszego wnętrza.

Jestem z tych silnych osobowości a z drugiej strony czy miałam jakieś wyjście aby spierać się ze światem?

FAKT. Moje dziecko jest chore. Czy moje dziecko jest naprawdę chore, czy jego stan określa definicja,określenie czym jest to co ono ma? Kim jest moje dziecko? Czy myślę,że moje dziecko jest zepsute?

Czy moje Życie skończyło się wraz z diagnozą? W głowie tworzymy barierę.                                                            PAMIĘTAJ : Masz WYBÓR !

Traktowałam syna jak zdrowe dziecko, w końcu jest coś ważniejszego niż być definiowanym przez co się jada.

OTOCZENIE i tłumaczenie się. Tak…hmm…teraz powiedziałabym, że doświadczałam ludzkiej ciemnoty, na dodatek małomiasteczkowe myślenie budziło we mnie grozę, a ja w nich…lęk. W końcu wszystko co nieznane jest…niebezpieczne. Pamiętam, jak pani nauczycielka powiedziała, że ta choroba jest zaraźliwa i jest w ogóle odzwierzęca, teściowa kiedyś w wymianie słów, powiedziała mi, że nawet nie umiałam urodzić zdrowego dziecka, dziadkowie łapali się za głowę, że jak to możliwe, że dziecko nie może zjeść kiełbasy, to jakieś zwykłe fanaberie. Po 20 latach dowiedziałam się od swoich znajomych,że postrzegali mnie jak matkę Polkę, która poświęciła się dziecku rezygnując ze swojego życia. Ciekawe…nigdy tak o sobie nie myślałam. Moje myślenie i postawa pozwalała na nie zwracanie uwagi na otoczenie, robiłam swoje.

ŻYWIENIE. Zaopatrzona w wagę, maszynki do wypieku chleba, toster…ruszyłam na podbój przepisów. Masakra…. Z natury nie lubię struktury i nie jestem konsekwentna na dłuższym etapie,a tu skrupulatność. W pewnym momencie wagę miałam w oczach i rękach, za bardzo nie liczyłam podaży składników, podziwiałam mamy i ich dzienniczki, prowadzone perfekcyjnie…ale ja miałam inne moce..haha, może luz i tę swobodę..brr. jak pomyślę,że trzeba żyć jak pod linijkę…to też ciekawa obserwacja,może na sesję?                                                                                                                                                  Piekłam więc chleb po nocy i mieszałam mleko. Piekłam i płakałam gdy się nie udawał, przeżywałam, gdy moje dziecko jadło jałowy chleb z ketchupem a inne proponowane produkty mu nie smakowały. Dzięki organizacji Stowarzyszenia pojawiła się mąka szwedzka,po którą trzeba było jechać do Warszawy. Pamiętam teraz,że jeździł człowiek,który przywoził to jedzenie wraz z preparatami do picia. Kamil chodził do przedszkola z własnym wyżywieniem. W tamtych czasach nie było nic extra poza mąką,makaronem,chlebem i ciasteczkami, żadnych zastępników. Z czasem pojawiły się pierwsze sklepy on line z produktami PKU,nowymi firmami. Byliśmy z mężem na dorobku, praca nasza pozwalała jednak,aby kupować produkty niedostępne na rynku polskim. Ale i tu pojawiał się problem,gdy na granicy paczki stały do oclenia    i przychodziły po terminie,spleśniałe. Najczęściej zamawiałam chleb,który później mroziłam. Dzwoniłam na granicę i prosiłam, paczka taka kosztowała 20 lat temu 500-1000 zł. Na tamtą porę miałam do dyspozycji jedną książka i parę historii matek starszych dzieci,które zrzeszały się w Stowarzyszeniu państwa Maćkowiak. Matki opowiadały,że za ich z kolei czasów był tylko ryż,one miały już dzieci z widocznym upośledzeniem intelektualnym, słuchałam i płakałam nad niesprawiedliwością,że nie dość,że rodzą się z ograniczeniem na starcie to jeszcze nie dane im było aby w odpowiednim czasie ktoś zareagował i …mogłyby mieć szanse chociaż na w miarę normalne funkcjonowanie. Tak, wtedy wyrażałam swoją niesprawiedliwość ale nie nad moim synem tylko dla tamtych dzieci,dziękując zarazem,że mój syn miał szczęście.

Zawsze miałam wsparcie u dr. Bożeny Mikołuć…wzruszam się za każdym razem gdy mamy sposobność się widzieć…tyle lat, część wspólnej historii. Dzwoniłam o każdej porze gdy działo się coś niedobrego,a mój Kamil bardzo dużo wymiotował jak był mały..szukaliśmy rozwiązania.

DOLEGLIWOŚCI. Wymioty. W Totalnej Biologii świadczą, min. że nie możemy czegoś strawić i chcemy to jak najszybciej usunąć z naszego ciała. Wg tego nurtu do 10 roku życia dziecko pokazuje stan emocjonalny swojej matki, mama jawi się jemu jako cały świat, uznaje za prawdę to co czuje, myśli i jak reaguje jego mama. Bez mamy by nie istniało. Co takiego nie chciałam zaakceptować? To praca na indywidualną sesję…aby uwolnić dziecko od emocji mamy, które wpływając na dziecko,powodują u niego choroby a nawet śmierć…jesteś w szoku? Dobrze, czas doświadczyć szerszej perspektywy i zacząć nad sobą pracować. Wiesz co wtedy dzieje się z dzieckiem,gdy wiesz więcej? Jest sobą, wolne od projekcji, staje się zdrowsze i kształtuje swój indywidualny los,przestaje być projekcją i uwalnia się spod wpływu czynników niewspierających.

W każdym momencie masz wybór pomiędzy jaką matką jesteś dziś, z założeniem,że jesteś wspaniała dla swojego dziecka…bo jesteś…bezwarunkowa w miłości przez swoje dziecko, ale też jaką możesz się stać jeszcze bardziej…wiedząc więcej…bardziej świadomie.

PREPARAT. Ten ohydny,śmierdzący płyn,a z drugiej życiodajny. Czasami zastanawiałam się,że kiedy wybuchłaby wojna to jak te dzieci miałyby przeżyć bez tego „mleka”. Do dziś kiedy syn miesza preparat w schejkerze, ja mieszałam w słoiku haha, czuję ten zapach…odrzuca mnie a do szału mnie doprowadza osad w zlewie,który tworzy się po wypłukaniu pojemnika.

A gdyby popatrzeć szerzej? Co jest Twoim paliwem do Życia? Oddychanie, sen,jedzenie,samopoczucie…itd. Moje dziecko jest uwarunkowane czynnikiem zewnętrznym, coś na zewnątrz decyduje o jego życiu. Budzi grozę bo to uświadamia mi,że nie mam nieziemskich mocy i jest coś na co nie mam wpływu. Czy dręcząc się tym coś zyskam? Jedynie frustrację,która przełoży się na relacje z dzieckiem. Preparat= ŻYCIE, Szanuję to i nie nadaję innego znaczenia. Kamilowi chyba nie tłumaczyłam,że to coś wyjątkowego, itp. nie tworzyłam metafory po prostu musiał wypić i był to element jego codziennego życia. Wiem,że to emocje mamy,której serce się łamie bardziej wpływają na opór niż sam preparat. Czy zauważasz teraz różnicę, nadawanych znaczeń? Aby być w tym autentycznym nie mogę kłamać,że preparat jest pyszny ,nie mnie on nie smakuje ale tobie pomaga zdrowo funkcjonować. Wtedy przechodzisz do codzienności nie nadając znaczenia, bo jeśli pochwyci Cię myśl…zaczynasz cierpieć a kiedy Ty cierpisz twoje dziecko wpada w poczucie winy,że to przez niego wtedy nie będzie chciał pić, bo będzie mu się to kojarzyć z twoim smutkiem. Poprzez pracę za pomocą Ustawień Hellingera,można popatrzeć na dynamikę” ruchu ku” gdy patrząc na dziecko,kogo tak naprawdę widzisz? Do kogo prowadzi ta pochwycona miłość dziecka? Jaki porządek rzeczy należy przywrócić?

Do 13 roku życia patrzyłam na syna poprzez pryzmat swojego życia,a w moim dzieciństwie oj działo się…W szkole miał trudności, przez to kłamał w domu…znacie to? Przenosiłam go ze szkoły do szkoły, z klasy do klasy, teraz są diagnozy dla osób mających trudności w szkole, egzamin wydłużony,ze względu na -dys…. Jako dziecko nie był emocjonalnie przygotowany do szkoły,którą nie był zainteresowany i ciężko mu szła. Korepetycje i nasza kontrola. W końcu powiedziałam:DOŚĆ. I teraz UWAGA: Czy naprawdę tak było? Czy może moje widzenie tej sytuacji było złudzeniem? Czy naprawdę to była Prawda,czy ja tak chciałam to w ten sposób widzieć? Po co chciałam to tak widzieć? Co dziecko pokazywało mi tym zachowaniem?Mamy tendencje do samobiczowania,pomimo,że uciekamy od pewnych emocji i wydarzeń z nimi związanych to mamy w sobie takiego sabotażystę i tzw. nałóg emocjonalny, który dla umysłu jest tak dobrze znany,że jak chcemy zmiany a zmiana dla ego jest niebezpieczna,to robi wszystko aby utrzymać nas w znanych emocjach nawet jeśli większość z nich jest niewspierająca bo w takich warunkach przeżył,dlatego ich potrzebuje aby przetrwać dziś. Coś Wam to rozjaśnia? Dlatego trudno wejść w szczęśliwe życie gdy do tej pory doświadczaliśmy nieszczęścia.

Pomyślałam w tamtym momencie,że zwariuje żyjąc tak dalej, bo nauka to był mój problem z dzieciństwa a nie mojego syna. wypowiedziałam wtedy ,że mój syn Kamil ma być sobą, taki z urodzenia a nie moją projekcją, nie ma być mną i moją frustracją tylko taki jaki ma być dla siebie właściwy,On samo stanowiący o sobie. Czasami jak dochodzę do jakiegoś momentu gdy nie wiem co robić,mówię wtedy: ODPUSZCZAM, poddaję się, oddaję swoją wolę czemuś większemu w zaufaniu. Wtedy dzieją się CUDA. I tak też się stało. Dziś zadałabym pytanie: Dlaczego chciałam go takim widzieć,tak,że moje dziecko z miłości do mamy pokazywało się dokładnie takie? Dlaczego odbierałam mu jego siłę i potencjał? Strach…kim jestem bez niego? Kim byłabym bez tej choroby? Jak wyglądałoby moje życie gdyby dziś wyzdrowiałby moje dziecko? Zostawiam Cię z tą myślą. Zauważysz,że tak naprawdę dziecko czy choroba nie stanowi przeszkody w Twoim życiu.

WINA. Pamiętaj,że w tym całym zrozumieniu w nowym spojrzeniu, nie obwiniamy się i nie szukamy winnych. Jeśli szukasz odpowiedzi na pytanie: DLACZEGO? To dostaniesz odpowiedź w zależności w co wierzysz. Wiele nurtów pokazuje dziś jak zacząć żyć szczęśliwie,jak uwolnić się z Matrixa,jednak dopóki będziesz pytać, dlaczego? To oznacza,że w swoim życiu jesteś nieodpowiedzialna i nie rozumiesz o co tak naprawdę chodzi, oszukujesz się szukając na zewnątrz, tego kto zawinił. Przestańmy mówić: Kiedy to….,wtedy to. Przestań się warunkować i zacznij od dziś inaczej, zamiast :Będę miała czas,to wtedy będę szczęśliwa, zamień na: Będę szczęśliwa a wtedy gdy będę miała więcej czasu.

Syn ukończył szkołę podstawową, zdał egzaminy do szkoły średniej, zrobił maturę…a przede wszystkim jest SOBĄ i ma mądrość życiową. Od 20 roku życia utrzymuje się sam i po swojemu rozpoznaje tajniki tego cudownego życia. A ja cieszę się,że mogę mu towarzyszyć jako jego mama.

DZIŚ. Dziś słucham swojego syna…tak…to bardzo trudne, aby słuchać…właściwie…tak aby usłyszeć…to co pomiędzy słowami. Jestem odważna, aby go słuchać i odważna w tym ….aby tylko słuchać i się nie wtrącać…nie narzucać…nie wymądrzać się…Po prostu jestem,kiedy mamy potrzebę, jestem wsparciem a nie rozwiązaniem. Nie zawsze jest różowo ale moja praca nad sobą, która nie ma końca przynosi efekty…

W końcu…hmm..w końcu co? Zakończę tu swoim mottem: Wszystko jest właściwe.

PS. Podczas rozmów z Kamilem, podczas wspominek, każdy z nas ma inne wspomnienia,dlatego nie fiksuj się na perfekcyjności, bo dziecko stworzy i tak swoją historię, w której okazać się może,że byłaś jego nielubianym bohaterem. I to też trzeba uznać..a po 10 roku życia przestajesz być autorytetem dla swojego dziecka. Czyż nie wspaniale? Kiedyś, w końcu trzeba zająć się swoim życiem, żyć dla siebie…ale to już inna historia.

Jeśli masz pytania jak sobie radzić, lub szukasz wsparcia zapraszam Cię w moją przestrzeń gdzie możesz umówić się na sesję lub po prostu sięgnąć po inspirację.